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- 2024国际罕见病日特别企划|艺术倾城#屏行之城城市数字公共艺术季
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原创 03-05
罕见疾病是指发病率/患病率极低的一组疾病的统称,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。
2008年2月29日欧洲罕见病组织(EURORDIS)及多国患者组织合作伙伴共同发起国际罕见病日,以这个四年一次的日子寓意罕见病之“罕见”。此后,每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”。蔻德罕见病中心作为国际罕见病日在中国区的官方推广伙伴,2009把国际罕见病日这一概念引入中国,已经连续多年持续发起国际罕见病日公益倡导活动。
2024年2月29日是“四年一遇”的国际罕见病日。在第十七个国际罕见病日来临之际,蔻德罕见病中心联合“ART TAKES OVER艺术倾城计划”携手两大IP——Boli&Bochill·豹气(bochill)和SPACE ZOOM·朱莉(Julie)发起“关爱白化病患者特别企划——月亮的孩子”。
上海SHANGHAI 静安寺百乐门屏
白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。
患者全身皮肤呈乳白或粉红色,毛发为淡白或淡黄色。由于缺乏黑色素的保护,患者皮肤对光线高度敏感,日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎。并可发生基底细胞癌或鳞状细胞癌。眼部由于色素缺乏,虹膜为粉红或淡蓝色,常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。
为本次企划创作的短片中的白化病小女孩、朱莉、豹氣、植物藤蔓,分别代表着罕见病病人群体和对于罕见病有不同表达的其他群体。
朱莉是乐观开朗的同龄人,她们一起跳舞玩耍,在小女孩出现危机时,会主动帮她寻求帮助,陪她一起渡过黑暗。
豹氣是外表冷酷内心善良的代表,他会在接受到求助信息时,马上伸出援手,同时他休息的位置也是精心设计,他在高处也是守护者视角,意在随时发现危机并及时提供帮助,这里也有一点医护工作人员的角色加成。
植物藤蔓代表普罗大众和路人,也许大家不够了解罕见病人群,但在他们需要帮助的时候,会接竭尽自己的所能帮助他们,豹氣为小女孩带上眼镜后,藤蔓也就地取材送上了蘑菇帽子。
而整个故事背景设定在虚拟的罕罕星球-梦幻森林,这里是罕见病相关人员的聚集地,在这里没有歧视和不解,只有相互帮助和共同抗争。对照现实这也是我们未来努力的方向和传达的目的,让罕见病在现实社会中被认识,被了解,被接纳,被善待和包容。
观赏地址:上海 / 静安寺百乐门
在此,我们诚邀您参与“2024年国际罕见病日中国区宣传周”及“229国际罕见病日系列活动”,共同相约上海,见证历史,为这“四年一遇”的珍贵时刻留下你的身影与力量!
探索中国罕见病可持续、有策略、系统性的解决方案。
蔻德罕见病中心成立于2013年,由黄如方先生发起成立,刘志红院士(浙大医学院院长)担任首届名誉理事长,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。蔻德致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,持续为患者社群孵化和赋能,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的药物可及性,推动医患交流及科研转化,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。蔻德罕见病中心已经在国内运营9年,逐渐成为国内规模最大、影响力最广、最具有国际化视野、工作理念最专业的罕见病患者组织!
“艺术倾城#屏行之城”(ART TAKES OVER #Screenverse CityArts)城市公共数字艺术计划,是由好几艺文化艺术发起,整合全国户外电子屏幕媒体资源,为广大数字艺术家、数字艺术创意人及机构打造的户外公共展示计划。
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