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EP15 电台 | 从环岛路民宿老板到孤独症特教老师

原创 2023-03-29




大家好,这里是SeeekLab孤独症专题栏目【孤独不孤独EP015】。


我们将内容分成音频和文字两个版本,欢迎你选择喜欢的方式,与我们一同共振


TIMELINE

  • 02:15 负责项目的运营

  • 03:55 我们是一样的 只是沟通方法不同

  • 06:18 他们其实自己也蛮痛苦的

  • 07:55 表达不出来 他们很着急

  • 11:00 应该保留他们个人的特性

  • 12:50 义工也是一起成长的




本期嘉宾

受访者  胜男
访谈者  Dreaming
主持人  花花


背景摘录


我们本期邀请到的嘉宾,是来自福建省随心助残公益服务中心,也就是我们的主办方之一的特教老师胜男,她是一个拥有着十八般武艺的项目运营,什么都会一点,烹饪、唱歌、瑜伽......甚至在进入到公益行业之前,她还是一个在环岛路开民宿的老板。

她说进入到这个行业,最大的一个变化就是对孤独症这个群体的认识更深刻了,以往的刻板印象被打破,发现他们和我们其实是一样的,只是沟通方式上存在差别。

在长期和特需孩子的接触中,她也了解到:他们其实自己也很痛苦,明明知道不能做,但是控制不了自己。在她的讲述中,我们进一步了解了孤独症这一群体,包括如何与他们相处、怎么处理他们的情绪、怎么对待他们的刻板行为等等。

接下来让我们一起听听胜男的声音。





文字版共计2176
预计阅读6分钟




Chapter1

负责项目的运营


我做助残义工已经蛮多年了,应该有十年左右,从2012年遥远星球的呼唤,第一节活动就有参与,接触到这些小朋友们,这些年下来基本上也算是看着他们成长。在做公益之前,我在环岛路那边开客栈,现在是负责项目的运营。






Chapter2

我们是一样的 只是沟通方法不同

之前做义工的时候,其实接触不会太深入,可能就是带他们上课啊,或者一起做活动玩。进入到这个行业,最大的一个变化就是对孤独症这个群体的认识更加深刻了,更加了解他们是什么样的一个状态。


所以其实我觉得这也是很多大众对他们的误区,可能之前没有接触太深刻的话,就不太了解他们,觉得他们不说话或者什么的,但是深入了解之后,包括长期的相处之后,发现他们其实跟我们是一样的,只是可能沟通方法跟我们不同,所以是用其他的形式,比如说:肢体呀或者是拥抱等等,但其实他们跟我们没有太大区别。


他们并不排斥跟你有肢体的接触,或者是跟你有眼神交流,但是可能因为孤独症也算是一个病症,他没有办法控制自己对不对?你如果给他适当引导,或者你跟他有进一步的深入了解之后,你会发现其实他愿意跟你眼神沟通,包括语言沟通、肢体接触都ok的。





Chapter3

他们其实自己也蛮痛苦的

大龄的(孤独症青年)其实变化非常大,比如说艾芳,她来我们这边很多年了,应该是18年、19年就来了,她当时的状态和现在真的是完全不一样。

在她没有情绪反应或者没有刺激到她点的时候,她其实非常正常,就跟我们平常一样,包括你跟她聊天什么,你会发现其实蛮正常的,不觉得她有问题。


但比如有一些事困扰她,或者有一些点刺激到了她,她可能就会突然变化成你完全不认识的样子,比如说会大喊大叫、会发脾气,会摔东西打人这些,她都有这种情绪方面的问题。


她控制不住自己,因为其实很多孤独症的孩子,当她要发泄的时候,当下是没有办法控制的,因为她觉得必须要发泄出来,发泄完之后她也知道自己做这个事情是错的,马上又会跟你说这样做不对,不能这样做,但是她当下如果不发泄完,这个事情过不去,必须要把这个事情发泄完。


所以他们其实自己也蛮痛苦的,明明知道不能做,但是控制不了自己。





Chapter4

表达不出来 他们很着急

当你了解他们之后,(会发现)其实很多孩子发脾气或者是情绪问题,是因为他觉得你不理解他要表达的意思、你没有了解到他想说什么,然后给了错误的回复,或者无关回复。


他们说出来的话可能是词不达意的,比如说他想表达:我现在要找个什么东西但没找着,他说出来的话不一定是这个话,所以老师如果对他们不了解,也不知道他到底是想表达什么。


但是如果你知道他想表达这个意思,你就顺着他这个意思说下去,比如:你什么东西丢了对不对?那老师可以陪你去找,大概丢在哪里,他就不会爆发了。如果当下老师不知道他是什么情况,他可能就会爆发,因为他想要用这种方法来告诉你,他表达不出来,他很着急。


(当他们词不达意的时候)肯定是要先缓和他的情绪,就是让他表达自己的需求,哪怕你当下听不懂或者没有听明白,你要告诉他:老师有在听你说、老师知道你想要表达什么东西,你可能现在表达不出来,老师能理解你现在的状态。然后再通过他的一些语言,提提看他是不是说的这些点,如果你说中他的点,他会给你一个肯定的表示,然后你再安抚他。


为什么我们每次活动都要那么多义工或者老师?就是怕当下对接他的义工或者老师不知道发生了什么事情,然后又想立刻把这个事情处理掉,双方都很着急,所以还是需要有一些耐心。



Chapter5

应该保留他们个人的特性


很多孤独症孩子都有刻板行为,就是给自己列好条条框框,比如说到什么点要做什么事,像艾芳就是:你动了她的东西,她的水瓶摆在那个位置,你只要移动一点点,她都要给你挪回去。
其实我们不会强制她们做一些事情,就拿艾芳举例,比如她在家里面,她妈妈就经常破坏她的规则,乱动她的东西或者怎么样,但妈妈是出于好心帮她收拾房间,或者帮她洗衣服什么的。

我们也一直跟她强调说没有必要,因为她已经大了,她都会做,家长不改其实也蛮难的。但是我们跟她熟悉的都是会保持现状,因为你这个现状又没有影响别人对不对?另外一个方面你又不是往错误的方向发展对吧?如果你做的事情是往错误的方向发展,我们该控制还是要控制,但是他们自己的特性其实是应该保留的。






Chapter6

义工也是一起成长的


(义工朋友)我觉得可能分初次来的、刚刚开始来的,可能需要多观察,多去保持一个比较有耐心的沟通,因为你面对的每个孩子特性都不一样,真的就是说没有一模一样的状态,那你可能要多观察他的状态是怎样的。然后多跟他表达你的善意,多去倾听他们,刚开始来可能还要多听多看为主,自己不要太有主动权。


我们其实一直说助残义工,助残义工是跟其他义工不一样的,主动权不能掌握在自己手上,主动权一定要在残疾人的身上,不管是孤独症或者其他类型,哪怕我们是虽然非常好心,比如你扶个盲人过马路什么的,你要把主动权放在人家身上,不能让人家觉得他在受到同情,要鼓励对方。


因为他们都很敏感,如果是长期来的那种(义工),比较固定或者有这方面兴趣,其实可以多学习一些,比如特教老师怎么对待这些孩子的一些知识,我觉得也是非常有必要的,而且对自己也有好处,因为你以后面对的也是各种各样的群体,也会面对到其他类型的小朋友,不管你在工作还是生活当中,这对自己也是一种能力的提升,而且如果你能够和这些特殊的孩子有个很好的相处,你跟其他人相处肯定没有问题。


我们一直都是说义工也是要一起成长的,不是一味地付出。




今天的分享到这里就结束啦!


如果你喜欢这期播客,可以点赞、分享、同步到朋友圈让更多人看到。


从2022的国际孤独症日开始,我们就已经尝试用科技力量,帮助孤独症群体更好地进行社会融合。我们去随心公益的机构里做义工、我们把装置带入校园开展孤独症融合课程、我们扛着装置流浪到厦门各个角落,将它融入人群。


作为一个在厦团队,我们的力量或许还很小。但事物发展,往往都是量变到质变的过程。我们想成为众多力量当中的一支,以我们自身为圆心,辐射到更多人


我们接触到很多孤独症及其周边群体,发现他们其实很需要一个开口,向社会传递他们的声音。因此这档播客节目诞生了,我们采取对谈的形式,真实地将他们的声音展现给你。


如果你想要成为我们播客的头号粉丝,实时收到播客最新动态,可以长按扫描下方二维码,跳转“小宇宙”APP,订阅【孤独不孤独】电台。


 


如果你也想做公益,可以长按扫描下方小程序码,任何一点爱心,都将会是助力孤独症群体社会融合道路上的重要推动力。

 



🔈

下期预告


下一期和我们对话的是一位特需小朋友,她的名字叫做小杨。

她喜欢画画,是一个画画时不喜欢被打扰,有自己的绘画风格和独特思路的小艺术家。她的画中装载着大自然的万事万物,有树、有白云、蓝天还有月亮,同时她也是一个小小的万事通,知道什么时候出现圆月,也知道超级月亮。

她是一个很包容的小朋友,虽然在我们访谈过程中,虽然她觉得在一旁非常活泼的妍妍打扰到她了,但是在我们问到愿不愿意画画给她时,她还是点了点头。她也是一个非常善良的小朋友,她说想要成为志愿者,这样就可以帮助很多需要帮助的人。

欢迎在下一期来到我们电台,一起走进小杨的世界!





特别鸣谢
福建省随心助残公益服务中心
厦门市善合儿童启智中心
对本次采访计划的大力支持




阅读原文

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